Este invierno ha sido la época de la autoedición. Si unas semanas atrás hablábamos con Chema Cepeda sobre su manual de vías de administración de fármacos para enfermería, hoy Quironautas recibe a una ya conocida y amiga de este blog, la enfermera y escritora Lola Montalvo.

No puedo ocultar que en el backstage de las redes sociales Lola y yo hemos trabado una amistad salpicada por la profunda admiración que la profeso, así que cuando descubrí el magnífico trabajo que se había marcado con el libro que hoy presentamos en Quironautas no pude por menos que rogarle una entrevista en este humilde blog.

Vivir con insuficiencia renal

Por Lola Montalvo

1. ¿Qué relación tienes con la otra autora?

Ana Hidalgo (@AnaHid46) y yo nos conocimos en las RRSS, gracias a su blog, «Vivir con insuficiencia renal», y al mío. Ella, como enferma renal crónica (ERC), buscaba información en otros espacios y yo, como cuidadora de enfermo ERC, también. Nos encontramos y nos seguimos mutuamente. Pronto comenzamos un proyecto común que consistía en realizar una pequeña «Guía de alimentación saludable para enfermos ERC» que ambas publicaríamos en nuestros espacios…

Admiro a esta mujer y trabajar con ella, aún sin conocerla en persona, es fácil y gratificante, sabe muchísimo y, sobre todo y fundamental, lo sabe transmitir… tiene ese «ángel» que muchos en RRSS desearían tener. Es una comunicadora nata y le gusta hacer las cosas bien. Eso engancha.

2. Cómo surgió la idea de publicar

La idea fue de Ana: ella vio que yo publicaba mis propios libros de narrativa. Se ve que ya llevaba un tiempo rondando por su cabeza el dar forma de libro a su blog, algo que sé a muchos blogueros se les plantea como posibilidad en algún momento. Me escribió y me pidió ayuda. Me pareció que plasmar sus artículos sería una gran ayuda para otros enfermos renales que no entran en RRSS, porque los artículos de Ana son siempre muy prácticos, reales y útiles.

Me pasó su trabajo y empecé a filtrar artículos. Fue a ella, en una de nuestras conversaciones, a la que se le ocurrió que yo también podrían incluir en el libro mis artículos referentes a ERC y escribir aquéllos que no estuvieran incluidos y que fueran más técnicos. No me lo tuvo que repetir dos veces… desde ese instante, el proyecto ha sido algo común. El libro guía se titula, de forma muy acertada, «Vivir con insuficiencia renal», homónimo del blog de Ana

La mayor parte de los artículos son de su autoría, pero muchos otros los he escrito yo y he realizado labores varias en el libro para que se pudiera auto editar. En todo momento siento que el proyecto es común al cien por cien.

3. ¿Cómo crees que este libro, «Vivir con insuficiencia renal» ayudará a familias y pacientes con patología renal?

Tal como me dijo Ana Hidalgo una vez defendiendo la idea de su proyecto, no existe ni un solo libro de este tipo escrito por una enferma. Existen muchísimos libros de testimonios y experiencias de enfermos que han pasado por diálisis y trasplante y necesitaban contar su experiencia vital para servir de ayuda y apoyo a otros enfermos en su misma situación. Pero no existe ni una guía de cuidados para enfermos renales escrito por una enferma renal. Hay muchos escritos por profesionales sanitarios, dietistas o nutricionistas, psicólogos… ni uno por un enfermo crónico.

Dejar de tener en cuenta este punto de vista fundamental es algo que los profesionales de la salud, en general, suelen perpetrar demasiado a menudo… y utilizo la palabra con intención. Es casi una falta grave hoy día dejar de lado a los enfermos a la hora de realizar guías de cuidados pensadas PARA ELLOS. Los enfermos, que no pacientes, ya no son un elemento pasivo de la sanidad ni de los cuidados. Ellos ya deben tener la opción de dar su punto de vista… ése que solo ellos conocen y que debe ser tenido presente de una forma primordial para diseñar cualquier plan de cuidados o una guía para su propio cuidado. Muchos hablan de empoderar a los enfermos crónicos y en sus guías de cuidados el enfermo está ausente en su redacción… ¡de traca!

Este es el enorme valor que tiene este libro: escrito desde el punto de vista de una enferma renal, le explica a otros enfermos renales como pueden vivir su día a día con la mayor normalidad posible, teniendo en cuenta que los cuidados diarios de un enfermo ERC son complejísimos, que abarcan todas las esferas de la vida (alimentación, aseo, eliminación, ejercicio, sueño, trabajo, vida social, sexualidad, autonomía, imagen corporal…) y que llevarlos de forma correcta posibilita el éxito de su tratamiento médico, sea este el que sea, evita las recidivas o empeoramientos —ingresos, complicaciones…— y posibilita una vida plena, normalizada y sin ansiedad. ¡Ahí es nada!

 

4. ¿Cómo te ha ayudado a ti misma?

Aunque soy enfermera, la enfermedad renal de mi marido me cogió totalmente verde en estos temas; sabía cuatro cosillas sueltas, pero no tenía ni idea de lo complejo y limitante que es el autocuidado de un enfermo ERC. Aprendí junto a él con el día a día, preguntando, buscando, leyendo… Tal como le pasó a Ana, cuando aprendí y empecé a controlar, me di cuenta de que para una persona y su familia empezar con este tipo de enfermedades supone una angustia múltiple: la enfermedad en sí, que es una putada (si no quieres que ponga esta palabra lo entenderé, pero no puedo definirla de una forma que no sea una palabrota) y todo lo que te limita tu día a día, no solo en cuestión de cuidados, si no con respecto a la diálisis, algo que te hace extremadamente vulnerable y dependiente y que te debe dejar en buenas condiciones para pasar por un trasplante o varios, si no tienes suerte. En fin.

Sabiendo lo que se sufre, necesité ayudar a otros enfermos ERC. Y lo hice en mi blog… Esta guía nos permite ayudar a muchos de los que pasan por esta dura experiencia y están tan perdidos como lo estuvimos mi marido y yo. Nosotros tuvimos la suerte de que yo sé dónde buscar información, pero otros no tienen esa baza y no saben a quién dirigirse cuando están en su casa, a 40 Km o muchos más del hospital o de su médico nefrólogo o su enfermero de prediálisis o de diálisis.

 

5. ¿Crees que la enfermería da suficiente apoyo y cobertura a este tipo de pacientes? ¿Cómo lo mejorarías?

Enfermería tiene capacidad para ayudar a estos enfermos y sus cuidadores, por supuesto que sí. Lo que no tienen es formación ni recursos para tenerla, ni recursos humanos para poder dedicar a cada enfermo el tiempo que necesita, de forma individualizada, para conocer su enfermedad y aprender el bagaje de cuidados necesario para llevar a cabo su autocuidado de una forma plena y satisfactoria.

Muchas enfermeras tienen los mismos conocimientos que tenía yo cuando mi marido enfermó: lo justo. Si llegan a trabajar en un servicio de nefrología o diálisis, sabrán más, y sabrán cuidar muy bien a un enfermo ingresado, pero no sabrán responder todas las preguntas del día a día de un enfermo renal en su casa.

Creo que falta formación adecuada: un EIR de Nefrología y Diálisis lo veo imprescindible con una realidad en plazas de enfermeras de nefrología y diálisis; sería necesario un servicio de atención telefónica 24 horas… o por lo menos 18 horas, con alguien experto que pudiera responder las dudas que surgen en cualquier momento, sobre todo con diálisis domiciliaria. Y ya si pico muy alto, sería muy interesante fomentar la hemodiálisis domiciliaria con enfermero de atención a domicilio tanto para enfermos en diálisis peritoneal como para hemodiálisis y fomentar los cursos continuados, individuales y en grupo, de autocuidado en domicilio para enfermos ERC y cuidadores. ¡Un suelo loco!

6. ¿Tienes más proyectos en mente?

Mi proyecto inmediato es conseguir que alguna editorial de temas divulgativos  nos publique esta guía y podamos sacarla de la autoedición, conseguir ponerla en las estanterías de las librerías físicas o que los servicios de Nefrología de todos los hospitales y consultas de especializada se lo regalaran a los nuevos enfermos renales diagnosticados como forma de facilitarles un poco la tarea de vivir el día a día con una enfermedad que requiere unos cuidados tan complejos. Las mini guías que regalan ahora son ridículamente básicas y te sirven para ir tirando los primeros cuatro-cinco días en tu casa… ¿y después, qué?

Me gustaría hacer un libro de recetas reales y con platos sencillos y cotidianos para enfermos renales, pero la verdad me falta tiempo. También he pensado hacer un video blog o subir vídeos en mi blog en el que explique de palabra los cuidados que plasmamos en la guía… pero me falta tiempo y no me decido.

Mis proyectos de publicación pasan por la publicación de mis novelas —las que tengo pendientes de publicar y que nadie me publica— y terminar las que tengo empezadas. Mi blog, mis estudios… En enfermería no tengo mucho más que aportar hoy día.

 

7. ¿A quienes va dirigida esta guía?

Esta guía es una buena herramienta de consulta para enfermos ERC y cuidadores de enfermo renales. Pero, si me apuras, creo que «Vivir con insuficiencia renal» también puede ser una buena guía para profesionales de la salud que trabajan con enfermos renales y sus familias. Entender cuáles son los problemas cotidianos que les surgen a los enfermos una vez que viven su cotidianidad es una buena herramienta para poder dar solución a las dudas que éstos plantean una vez que están frente a ellos en consulta. También es útil para saber qué angustias sufre un enfermo en su hogar, ante su propia vida, ante un trasplante, un rechazo de trasplante, la medicación, la dieta, la sexualidad… No hay nada peor, lo digo por experiencia, que el que un enfermo te consulte una duda y no tengas ni idea de qué responder. Y eso el enfermo lo nota, vaya que lo nota… Este libro soluciona esas dudas tanto para enfermos como para profesionales.

 

8. ¿Dónde se puede encontrar este libro, dónde se puede comprar?

Este libro sólo está disponible, por ahora, en librerías virtuales; hemos procurado que esté accesible en varios formatos, libro en papel, .pdf y ePub:

• Papel: http://www.lulu.com/shop/lola-montalvo-carcel%C3%A9n-and-ana-hidalgo-p%C3%A9rez/vivir-con-insuficiencia-renal/paperback/product-22500174.html
• pdf:

http://www.lulu.com/shop/http://www.lulu.com/shop/lola-montalvo-carcel%C3%A9n-and-ana-hidalgo-p%C3%A9rez/vivir-con-insuficiencia-renal/ebook/product-22500166.html

• ePub: http://www.bubok.es/libros/244163/VIVIR-CON-INSUFICIENCIA-RENAL

 

Muchas gracias, Mónica, por hacerme esta entrevista. Gracias por permitirme dar visibilidad a este trabajo de Ana Hidalgo y mío, «Vivir con insuficiencia renal». No existe un libro igual y su utilidad es manifiesta, solo hay que hojearlo para darse cuenta del valor que tiene para unos enfermos crónicos como son los que sufren insuficiencia renal. Las patologías que pueden derivar en nefropatías e IRC cada día aumentan más y la prevalencia de nefropatías es más elevada cada año; en ésta, como en otras enfermedades crónicas, los cuidados cotidianos suponen un factor determinante en el éxito o fracaso del tratamiento médico. Este libro debería ser el punto de partida para empezar a diseñar cuidados junto a los enfermos que cuidamos y no solo para ellos, basados en lo que realmente les angustia y necesitan. Pensados en su vida cotidiana. El resultado será siempre mucho mejor, más útil y más real.

Lola Montalvo.